EXPERTO ISRAELÍ EN SÍNDROME DOWN, HOY EN EL SMU

29.Oct.2014

DR. ARIEL TENENBAUM: "LA GENTE CON SÍNDROME DOWN ES UN ELEMENTO POSITIVO Y FORTALECEDOR EN SUS FAMILIAS Y COMUNIDADES".

Hoy miércoles 29, a las 19.30 horas, el Sindicato Médico del Uruguay (SMU) recibe en su sede (Bulevar Artigas 1569) al Dr. Ariel Tenenbaum para una conferencia sobre "Cuestiones de salud en Síndrome Down a través de la esperanza de vida". La actividad fue organizada por la Asociación Down del Uruguay, el SMU y la Embajada de Israel.

El Dr. Tenenbaum es director del Down Syndrome Medical Center, en Hadassah University Medical Center, de Jerusalem.

Antes de su partida hacia Uruguay, tuvimos la oportunidad de conversar con él ..y de aprender.

P: Dr. Tenebaum, usted está llegando estos días a Uruguay, a dictar una conferencia en el Sindicato Médico, sobre problemas de salud en pacientes con Síndrome Down..Y yo comenzaría preguntándole si acaso el nacer con Síndrome Down expone a la persona a otros problemas, en porcentajes mucho mayores que en quienes no lo tienen...

R: El Síndrom Down es un síndrome genético causado por la existencia del 21º cromosoma en la célula. Esto puede llevar a una amplia gama de problemas médicos casi en todo sistema y órgano del cuerpo. A veces se trata de un problema de nacimiento, como una falla cardíaca o cataratas en los ojos. Y otras , los problemas se van desarrollando con el transcurso de la vida, como ser una función menor de lo necesario de la tiroides, una tendencia a aumentar mucho de peso o el Alzheimer en edad avanzada.

La verdad es que en general, la gente que tiene Síndrome Down es gente sana y sus problemas médicos pueden ser tratados, algunos inclusive evitados , siempre y cuando estén bajo control médico ordenado y constante.

P: ¿Cuáles son los riesgos principales? O sea...¿qué otro problema de salud puede traer aparejado el tener síndrome Down?

R: Cabe aclarar que el Síndrome Down en sí, no es una enfermedad. Trae aparejado un aspecto característico y también lleva a problemas de desarrollo y cognitivos. Puede causar problemas médicos diversos en el transcurso de la vida. Pero , como decía, no es una enfermedad, y en general, la gente que tiene Síndrome Down, hoy en día goza en general de buena salud , de una buena calidad de vida y también de una buena perspectiva de vida.

P: Usted ya aclaró antes que el Síndrome Down no es una enfermedad. ¿Pero requiere un seguimiento médico aunque no aparezcan problemas concretos?

R: Es sumamente importante que gente con Síndrome Down esté bajo un control médico ordenado, en todas las edades. En el Centro de Síndrome Down en Hadassah, tenemos la experiencia , desde la fundación de este marco, de encuentros con más de mil familias israelíes de gente con Síndrome Down, de distintas edades. En numerosas personas hallamos problemas médicos que ya existían, problemas ocultos o ciertos elementos que requerían un control especial o un tratamiento preventivo. Al igual que en otros centros similares en el mundo, las recomendaciones son un seguimiento ordenado cada medio año o una vez po raño, y una revisación general y ordenada de los problemas médicos que ya aparecieron o pueden llegar a aparecer.

Es un síndrome dinámico. En el pasado se solía pensar que bebés que nacieron con el síndrome tendrán de mayores lo que se ve ya en el nacimiento, pero hoy sabemos que la dinámica del síndrome hace imperioso ser cautelosos y controlar por los problemas que pueden ir apareciendo y que antes no estaban.

P: ¿Israel ha logrado avances de algún tipo? "Avance" en esto sería saber cómo tratar el entorno social..

R: La inserción en la comunidad, el apoyo de las familias y la prestación de servicios de salud de nivel accesibles, son la base para el crecimiento y desarrollo de quienes tienen síndrome Down. Afortunadamente en Israel hay una gran apertura en este tema en el tema de gente con discapacidad en general, y en particular con Síndrome Down.

Mi impresión es que en Israel , se trabaja mucho desde el gobierno, los servicios de salud, la educación y el bienestar social, así como también de parte de marcos comunitarios y voluntarios, en pro de la inserción e inclusión exitosa de las poblaciones especiales, tanto en las escuelas como en el trabajo, en estudios superiores e inclusive en las Fuerzas de Defensa de Israel.

P:¿No será que el énfasis debe ponerse en la parte social, educativa, quizás no tanto en la médica, al abordar el tema de cómo apoyar a gente con Síndrome Down?

R: Hay que actuar en paralelo, en todos los frentes. Problemas médicos graves, no hacen posible que se pueda ir a la escuela, al trabajo y a otras actividades. Concuerdo con que no se puede atender sólo la parte médica.Si la persona es sana pero se queda en casa y no se integra a actividades que le pueden dar satisfacción, felicidad y una sensación de realización, entonces estamos en problemas.

P: ¿Por qué se ha especializado usted en este tema? ¿Qué le atrajo?

R: En el marco de mi trabajo como pediatra en el Centro Médico Hadassah del Monte Scopus en Jerusalem, traté numerosos niños con enfermedades crónicas y necesidades especiales. Vi claramente cuán importante es la ayuda que necesitan.Es frustrante ver niños internados por problemas que podrían haber sido evitados si se hubiera dado un tratamiento constante y dedicado. Cuando el Profesor Eytan Kerem, director de la División Pediátrica, se dirigió a mí hace ya más de diez años con la idea de abrir un Centro nacional para Síndrome Down en el marco del Centro de Enfermedades Crónicas Infantiles que ya existía en Hadassah Monte Scopus, respondí afirmativamente de inmediato.

Siento que es un gran privilegio hacer esto y que tengo una gran satisfacción del trabajo de todo el equipo multidisciplinario de nuestro Centro, que es sumamente dedicado.

P: Quizás sea algo muy básico .pero creo que puede ser ilustrativo..Recordemos cuál es el problema por el cual una persona nace con Síndrome Down..y cuáles son las características de una persona que lo sufre..

R: El síndrome se da, en general, por casualidad, no es algo hereditario. No sabemos cuál es la razón por la cual un óvulo o un espermatozoide tienen un cromosoma extra, el 21. Sabemos que la edad de la madre es un motivo de riesgo, especialmente desde los 35 años en adelante.

En cuanto a las características, como bien se sabe, hay un aspecto exterior bien conocido e identificable. El Dr. Down que describió el síndrome hace ya más de 150 años, decía que quienes tienen este síndrome le resultaban parecidos a los mongoles, del Lejano Oriente..Hoy, claro está, ya no se usa ese término.

P: En cuanto a sus capacidades físicas , de interacción social, intelectuales..¿todo depende de los estímulos que la persona con Síndrome Down reciba del ambiente que lo rodea? Conocemos diversos casos de gente con este problema, que ha tenido éxito en sus respectivas actividades..¿Pero hay un techo?

R: El cielo es el límite.Tenemos pacientes en el centro que terminaron liceo y pasaron exitosamente todas las materias. En Israel hay programas de estudios superiores para gente con Síndrome Down. Algunos trabajan en buenos empleos y ganan bien, hay quienes también logran tener una buena vida de pareja y viven en forma independiente. Claro que no todos, pero es a eso que hay que aspirar.

Lo que vemos hoy, hace algunas decenas de años lo habrían considerado ciencia ficción.

P: ¿Le puedo pedir que comparta algunos consejos con padres de niños que nacen con Síndrome Down? ¿Cómo hay actuar? La base, me imagino, será no creer que el mundo está acabado...verdad?

R: Yo mismo aprendo al respecto de familias a las que trato. Hay una frase que siempre se repite: la vida continúa. En general, la rutina diaria de los padres y hermanos sigue adelante, el trabajo, la carrera profesional, la crianza de los niños, amigos, diversiones, todo.

Numerosas investigaciones en este campo han dejado en claro en forma categórica que la gente con Síndrome Down y sus familias, tienen una muy buena calidad de vida.

Hay investigaciones interesantes que muestran cómo se fortalecen y florecen familias, cómo la relación de pareja entre los padres se afianza y cómo se intensifica en estas familias la sensación en estas familias de estar cumpliendo una misión, de pertenecer a algo y de satisfacción personal. Es indudable: la gente con Síndrome Down aporta a sus familias y comunidades , son un elemento positivo y fortalecedor.

P: ¿Algo más que quiera agregar?

R: Algo que puede parecer semántico, pero va más allá de ello: la gente que tiene Síndrome Down, no "sufre" del síndrome. Este constituye sólo una pequeña parte de su experiencia de vida.Diversas investigaciones han demostrado que la mayoría tiene alegría de vivir y una muy buena calidad de vida.

P: Es una gran cosa oírlo. Muchas gracias Dr.Tenenbaum y éxito en su viaje a Uruguay.

R: Muchas gracias.